Kindermalwettbewerb ZÜRICH

Mit Schmerzen ins Bett gehen, damit schlafen, mit Schmerzen aufstehen... jeder Tag braucht von neuem viel Kraft! All die Medikamente machen dazu sehr müde und so den Alltag und die Familie zu "bewältigen" ist nicht einfach. Das Sozialleben, etwas für mich selber tun, kommt zu kurz, einfach weil meine Kräfte meist dafür nicht auch noch reichen. Immer wieder auch seelische Kämpfe, ein "sich arrangieren" mit der Krankheit, jeden Tag nehmen wie er kommt ist immer wieder eine Herausforderung. Dazu die Ungläubigkeit mancher Menschen weil man mir nichts, oder kaum, etwas ansieht... aber wenn es mir nicht gut geht verkrieche ich mich zu Hause. Das ernst genommen werden von den Aerzten... all das braucht so viel Kraft und Energie die ich eigentlich nicht habe. Darum möchte ich auch an die Aerzte appellieren, uns als Patienten und auch als ganze, mündige Menschen wahr zu nehmen, sich für uns Zeit zu nehmen und uns vermehrt in die Behandlung mit einzubeziehen! Nicht, dass wir auch da noch kämpfen müssen. Trotz allem liebe ich das Leben und durch meine Krankheit ist mir sehr viel bewusster was wirklich wichtig ist, wie kostbar kleine Momente des Glücks sind und wie kostbar das Leben!
-Karine Zbinden-Spillmann, SAPHO-Syndrom