Symposium Basel: Die Präsentationen
Das Symposium „Swiss Vision- Forschungskompetenz für Seltene Krankheiten in der Schweiz“, das im Rahmen des „Tag der Seltenen Krankheiten“ am 28. Februar stattgefunden hat war ein grossartiger Erfolg! Dieser ist den 16 Rednern aus Industrie, Forschung und den Patientenorganisationen zu verdanken, die Ihr Wissen und Ihre Erfahrungen mit den Zuhörern geteilt haben.
Untestehend finden sich Links zu einigen der Präsentationen, die am Symposium gehalten wurden:
- Hans-Peter Beck: Die Bedeutung von 'seltenen' Krankheiten in Entwicklungsländern? [PDF, 1 MB]
- Prof. Susan Gasser: Rare Diseases - New Approaches [PDF, 778 KB]
- Christa Gutknecht-Schafroth: Seltene Krankheit "Galaktosämie" [PDF, 360 KB]
- Roland Haefeli: Actelion and orphan drugs [PDF, 1.9 MB]
- Prof. Hedwig J. Kaiser: Soziale und wirtschaftliche Bürde von seltenen Krankheiten [PDF]
- Michael Sinnreich: Welche Behandlungen können durch mehr Forschung ermöglicht werden? [PDF, 970 KB]
- Radek Skoda: Seltene Formen von Blutkrebs [PDF, 1.5 MB]
- Dr. med. Thomas Steffen, MPH: Seltene Krankheiten sind nicht selten [PDF, 245 KB]
- Ulrich A. Walker: Warum braucht es Forschung für eine bessere Diagnostik? [PDF, 1.65 MB]
Swiss Vision - Forschungskompetenz für Seltene Krankheiten in der Schweiz
Am Symposium, dem Höhepunkt des Tages, werden Forscher, Ärzte, Politiker und Firmen über ihre Vorstellungen zur Stärkung der Forschung an Seltenen Krankheiten in der Schweiz reden.
28. Februar 13.30 – 17.00
Forscher, Ärzte, Organisatoren und Politiker werden erörtern, wie die Mittel des diesjährigen TAGES DER SELTENEN KRANKHEITEN dazu beitragen können, die Schweiz zu einem Vorreiter in der Forschung, der Diagnose und Behandlung Seltener Krankheiten zu machen. Die Veranstaltung ist für jeden Zuhörer/ die Öffentlichkeit zugänglich.
- 13:30 – 13:40Einleitung (Schirmherrschaft Gesundheitsdepartement des Kantons Basel-Stadt)
- Dr. Thomas Steffen, Leiter Gesundheitsförderung und Prävention,
Gesundheitsdepartement des Kantons Basel-Stadt - Swiss Vision: Schaffung von Kompetenz mit seltenen Krankheiten
- Dr. Thomas Steffen, Leiter Gesundheitsförderung und Prävention,
- 13:40 – 13:50Forschung
- 13:50 – 14:20Vorträge von Industrievertretern
- Drei Vorträge zu je 10 Minuten (30 Minuten)
- Roland Haefeli, Vice President, Head of Investor Relations and Corporate Communications,
Actelion Pharmaceuticals Ltd - Assad Meyer, Business Unit Manager for Transplant and Oncology, Genzyme GmbH
- Dr. Karin Blumer, Director Public Policy R&D in Global Public Affairs, Novartis
- 14:20 – 14:50Forschungsvorträge
- Drei Vorträge zu je 10 Minuten (30 Minuten)
- Prof. Dr. Susan Gasser, FMI Basel, Stiftungsrat GEBERT RÜF STIFTUNG
- Forschungprogramm "Rare Diseases - New Approaches"; Jahresausschreibungen
- Prof. Dr. Radek Skoda, Departement Biomedizin, Universitätsspital Basel,
Projektgewinner der Ausschreibung 2009 - Seltene Formen von Blutkrebs
- Prof. Dr. Hans-Peter Beck, Schweizerisches Tropen- und Public Health-Institut
- Die Bedeutung von seltenen Krankheiten in Entwicklungsländer
- 14:50 – 15:10Podiumsdiskussion mit Wissenschaftlern und Industrievertretern
- Mit Publikumsfragen (20 Minuten)
- 15:10 – 15:25Pause
- 20 Minuten
- 15:25 – 15:35Gesundheitswesen (Schirmherrschaft Universität Basel) (10 Minuten)
- Prof. Dr. Hedwig Kaiser, Vizerektorin Universität Basel
- Soziale und wirtschaftliche Bürde von Seltenen Krankheiten
- 15:35 – 16:05Ärzte
- Drei Vorträge zu je 10 Minuten (30 Minuten)
- Dr. Michael Kühne, Universitätsspital Basel
- Was ermöglicht Forschung den Ärzten und Patienten?
- Prof. Dr. Ulrich Walker, Universitätsspital Basel
- Warum braucht es Forschung für eine bessere Diagnostik?
- Prof. Dr. Michael Sinnreich, Universitätsspital Basel
- Welche Behandlungen können durch mehr Forschung ermöglicht werden?
- 16:05 – 16:35Patientenorganisationen
- Vier Vorträge zu je ca. 5 Minuten (ca. 30 Minuten)
- Edibe Gölgeli, Vorstandsmitglied Ali Eldeniz Leukämie Verein
- Seltene Formen von Leukämie
- Stephan Hüsler-Lichtsteiner, Präsident Retina Suisse
- Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen
- Markus Stüssi und Diana Barz, SICH - AIS - USI - Selbsthilfe Ichthyose Schweiz
- Ichthyose
- Christa Gutknecht-Schafroth, Verein für Galactosaemie Schweiz
- Galactosaemie
- Natalie Corman, Geschäftsführerin, Instruktorin Fides Assistenzhunde
- Demonstration Assistenzhunde
- 16:35 – 16:55Podiumsdiskussion mit Ärzten und Patientenvertretern
- Mit Publikumsfragen (20 Minuten)
- 16:55 – 17:00Wir ermöglichen eine besser Zukunft
- Robert Derham, Leiter Wissen Heilt! Basel
- 13:30 – 13:45Begrüßung und Einführung
- Moderation: Dr. Roland Glauser
- Forschung – Diagnostik – Behandlung
- Dr. Frank Grossmann, Leiter Organisation Tag der Seltenen Krankheiten ‚Wissen Heilt 2010 in Zürich, CEO Forschungsstiftung Orphanbiotec
- 13:45 – 14:15Forschungsvorträge
- Vorträge aus der Forschungspraxis
- Prof. Dr. Jürg Schifferli, Universitätsspital Basel, Stiftungsrat GEBERT RÜF STIFTUNG
- Forschungprogramm "Rare Diseases - New Approaches"; Jahresausschreibungen
- Dr. Thorsten Hornemann, ETH Zürich, Projektgewinner der Ausschreibung 2009
- Nervenschaden: Gemeinsamkeiten zwischen einer seltenen Erbkrankheit und Diabetes
- n.n. (Prof. Passweg / Prof. Cavalli der Krebsliga Schweiz)
- Die Bedeutung von Seltenen Krankheiten in der Schweiz und darüber hinaus
- 14:15 – 14:45Vorträge von Industrievertretern
- Vorträge aus der Industrie- und Unternehmerpraxis
- Katja Prinz, Head of Personalised Genetic Health, Genzyme GmbH
- Dr. Daniel Auerbach, CEO Dualsystem AG Schweiz
- Dr. Frank Grossmann, Orphanbiotec AG
- 14:50 – 15:15Podiumsdiskussion mit Wissenschaftlern und Industrievertretern
- 15:15 – 15:45Pause
- 15:45 – 16:15Vorträge aus der Sicht praktizierender Mediziner
- Drei Vorträge zu je 10 Minuten (30 Minuten)
- Prof. Dr. Martin Brutsche, Kantonsspital St.Gallen
- Was ermöglicht Forschung den Ärzten und Patienten?
- PD Dr. Dagmar Keller, Universitätsspital Zürich
- Warum braucht es Forschung für eine bessere Diagnostik?
- Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Universitäts-Kinderspital Zürich
- Welche Behandlungen können durch mehr Forschung ermöglicht werden?
- 16:15 – 16:45Vorträge von Patientenorganisationen
- Christina Fasser, Retina Suisse
- Dr. Jörg Rothweiler, Parkinson Schweiz
- Kathrin Kilchör-Frank, Galactosaemie Schweiz
- Dr. Loredana D‘Amato, Orphanet Schweiz
- 16:45 – 17:00Podiumsdiskussion - Mediziner und Patientenorganisationen
- 16:55 – 17:00Abschluss und Ausblick
- Dr. Frank Grossmann, Forschungsstiftung Orphanbiotec




