Robert Derham, Betroffener
Verwirrung, Isolation und Machtlosigkeit waren die Gefühle, die mich überwältigt haben, als ich von Arzt zu Arzt geschickt wurde, um festzustellen, was mein Problem war. Ich wünsche das niemandem.
Pamela Huber, Morbus Crohn Betroffene
Kraftlosigkeit, Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit und Müdigkeit erschweren den Alltag. Ich gewöhne mich daran; es wird zur Normalität. Wegen dem unberechenbaren Verlauf der Krankheit besteht die Schwierigkeit, überhaupt eine Ausbildung abzuschliessen und die Angst, dies nie zu können. Aber meine Dankbarkeit nimmt zu, da ich erkenne, was ich für wunderbare Freunde und Familie habe und wie viel Hilfe ich erfahre.
Christian und Ting Wai Gessler
Jessica unsere Tochter hatte ein Weichteilsarkom an der Hand. Nur fünf Menschen weltweit erkranken jährlich an diesem besonders bösartigen Krebs. Er ist zu selten, um erforscht zu werden, denn es lohnt sich nicht so wenige Menschen zu retten, wenn man dafür viele andere retten kann. Vor fast fünf Jahren ist nun Jessica mit 9 Jahren gestorben. Viele freundliche Gesten waren für uns wie mittragen, was uns sehr geholfen hat. Wer sich zurückgehalten hat machte nichts falsch, aber er trug auch nicht mit. Wir haben trotz Abschiedsschmerz die feste Gewissheit, dass Jessica nun wieder ohne Leiden glücklich ist, weiter viel lernen kann und sich an den vielen schönen Dingen im Himmel erfreut. Auch wir freuen uns darauf sie eines Tages dort wiederzusehen.
Nana Zabana, Betroffene
Der Alltag ist unberechenbar, weil ich nicht weiss, wann ich die Krise (Schmerzen, Krämpfe, Blutungen und Durchfall) haben werde. Ich muss mit meiner Diät und der Ernährung sehr vorsichtig sein. Die Schwierigkeit ist das Essen, da das was ich heute esse, erst am nächsten Tag problematisch sein kann. Daher weiss ich nie, was gut oder schlecht ist. Meine Medikamente kann ich nicht immer wie geplant nehmen, da ich Nebenwirkungen habe. Ich versuche Stress möglichst zu vermeiden und auf einem tiefen Niveau zu halten. Es gibt Tage da habe ich ein gutes Gefühl und ich kann alles tun. Aber während der schlechten Tage ist für mich nur das Liegen erträglich. Die Krankheit erlaubt es mir nicht, mich im Alltag und im Umfeld voll zu integrieren. Ich fühle mich oft als Gefangen in meinem eigenen Körper.
Therese Oesch, Präsidentin Schweizer PH-Verein (SPHV)
Auf einmal hatte ich grosse Mühe beim Treppensteigen, die Luft ging mir aus. Müdigkeit-, blaue Lippen und Finger waren die nächsten Symptome. Es begann eine Odyssee bei verschiedenen Ärzten bis ich am Ende die Diagnose pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) bekommen habe. Die Treffen in der Gruppe haben mit sehr gut getan. Wenn ich in der Gruppe etwas erzähle, dann wissen die anderen Teilnehmer ganz genau, wovon ich rede, weil sie das selber erlebt haben. Das ist so wichtig, damit man sich nicht mehr so allein fühlt. Man sieht, anderen Leuten geht es genau gleich.
Karine Zbinden-Spillmann, SAPHO-Syndrom
Mit Schmerzen ins Bett gehen, damit schlafen, mit Schmerzen aufstehen... jeder Tag braucht von neuem viel Kraft! All die Medikamente machen dazu sehr müde und so den Alltag und die Familie zu "bewältigen" ist nicht einfach. Das Sozialleben, etwas für mich selber tun, kommt zu kurz, einfach weil meine Kräfte meist dafür nicht auch noch reichen. Immer wieder auch seelische Kämpfe, ein "sich arrangieren" mit der Krankheit, jeden Tag nehmen wie er kommt ist immer wieder eine Herausforderung. Dazu die Ungläubigkeit mancher Menschen weil man mir nichts, oder kaum, etwas ansieht... aber wenn es mir nicht gut geht verkrieche ich mich zu Hause. Das ernst genommen werden von den Aerzten... all das braucht so viel Kraft und Energie die ich eigentlich nicht habe. Darum möchte ich auch an die Aerzte appellieren, uns als Patienten und auch als ganze, mündige Menschen wahr zu nehmen, sich für uns Zeit zu nehmen und uns vermehrt in die Behandlung mit einzubeziehen! Nicht, dass wir auch da noch kämpfen müssen. Trotz allem liebe ich das Leben und durch meine Krankheit ist mir sehr viel bewusster was wirklich wichtig ist, wie kostbar kleine Momente des Glücks sind und wie kostbar das Leben!
Bruno Raffa, Präsident SMCCV (Colitis ulcerosa)
Wie häufig wurde mir vorgehalten, meine Erkrankung würde sich im Kopf abspielen – ich würde mir alles nur einbilden? Ich sei selbst verantwortlich für die Durchfälle? Wie oft wurde ich übergangen – z.B. am Arbeitsplatz? Wie oft wurde ich anders behandelt wegen meiner Krankheit?"
Nadine Schwendimann, Mutter von Mael
Einen Monat nach Geburt: Diagnose Myotubuläre Myopathie oder anderst: Zentronukleäre Myopathie. Mit dieser - zu Beginn kaum aussprechbaren - Diagnose musste sich die Familie vor fast fünf Jahren arrangieren! Wir lernten es! Aber, für unseren Jungen bedeutet das: Leben, mit Beatmungsmaschine, Leben, künstlich ernährt, Leben mit jeglichen Förderungsmassnahmen, die wir ihm anbieten können. Namentlich heisst das für ihn, dass er bereits in seinen ersten Lebensjahren 5x wöchentlich Therapie hat.. Physiotherapie, Logopädie und heilpädagogische Frühförderung. Nebst diesem - doch sehr anstrengenden Alltag - muss er immer mal wieder zu Verlaufskontrollen und Einstellungen seiner Gerätschaften in die Klinik. - Zu Hause wird sein Wohlbefinden durch viel pflegerische Handlungen und unzählige unterstützende Hände möglich gemacht. Wir mussten erfahren, dass im Durchschnitt "nur" jede 50'000. Geburt dieses Geburtsgebrechen mit sich bringt und dass es sich kaum auszahlt, diese Erkrankung genauer zu erforschen. - Dabei - und für uns Laien erlaube ich mir das Wort "nur" - bräuchten wir doch "nur" eine Möglichkeit, Muskeln nachreifen zu lassen. (Die Muskeln unseres Sohnes haben bereits im Mutterleib aufgehört zu reifen.) - Wenn man sich das so vor Augen hält, möchte man glauben, dass das doch kaum ein Problem darstellen sollte. - Erst recht nicht, in einer Zeit wo Bodybuilder und Sportler auf so viele Mittelchen zurückgreifen können, um noch einwenig mehr aus ihrem Körper herauszuholen. Unser Sohn wird voraussichtlich nie laufen können. Wenn er Glück hat, wird er irgendwann zeitweise vom Beatmungsgerät entwöhnt werden können, oder er kann in ein paar Jahren eine kleine Menge Nahrung selber zu sich nehmen. - Wenn wir Glück haben, wird er erwachsen werden dürfen und wenn wir noch viel mehr Glück haben, gibt es ein Durchbruch in Sachen Forschung. Wir sind froh, dass in den USA - aktiv und privat gefördert - in Sachen Myotubläre Myopathie geforscht wird und dass wir immer wieder von kleinen Fortschritten in diesem Tun hören. - Die Hoffnung stirbt zuletzt, sagt man ja... wir halten uns fest daran und bedanken uns an dieser Stelle bei allen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von chronisch kranken Menschen einsetzen und uns so die Hoffnung am Leben halten.
